ALS je mijn blog maandelijks las, zul je wel denken: waar is Lili? Nou gewoon thuis hoor en alles gaat goed, voor zover het goed kan gaan. We hebben Corona tot nu toe buiten de deur weten te houden, maar zijn tot half juni in ons eigen huis gebleven en hebben visite bij ons hek in de achtertuin ontmoet. Zo fijn om wel gewoon met mensen in contact te blijven (in het echt of via beeldbellen)! Lopen gaat wel slechter. Ik ben zelfs een keer achterover gevallen. Ik verloor mijn balans en mijn armen hebben geen kracht meer om mezelf op te vangen. Dus boem, daar lag ik op m’n rug. Niks aan de hand dacht ik, maar de volgende morgen werd ik misselijk wakker. Mijn evenwichtskristallen waren verschoven, waardoor ik een week lang duizelig was. Ik moest hele vervelende oefeningen doen om er vanaf te komen. Aangezien ik dit niet nog een keer wil meemaken, heb ik besloten om geen trappen meer te lopen en ook in huis met een rollator te lopen. Een voordeel voor mijn zoontje want nu wordt m...
Op donderdag 21 februari 2019 om 14.15 uur heb ik de diagnose ALS gekregen bij het UMC in Utrecht. Dit is natuurlijk verschrikkelijk, maar we hebben er niks aan om iedere dag negatief te denken. We leven NU en maken er het beste van. Via deze blog wil ik iedereen op de hoogte houden hoe het met mij (en mijn gezin) gaat.