ALS mensen aan mij vragen of ik achteruit ga, moet ik helaas ja zeggen. Niet dat ik van de ene op de andere dag iets niet meer kan, maar dingen gaan gewoon lastiger of onhandiger en dan kies ik liever de makkelijke weg. Zo bel ik nu vaak handsfree omdat mijn linker hand wat zwakker is en ik heb de dictafoon ontdekt om te Whatsappen. (Dus als er een keer een raar woord tussen staat, dan weet je hoe dat komt) Het is bijna een fulltime job om alle zorg en hulpmiddelen aan te vragen. Gelukkig helpt revalidatie centrum Revant hierbij, zij weten uit ervaring wat er allemaal bij komt kijken en waar ik moet zijn. Zo is vanaf mei de huishoudelijke ondersteuning gestart, superfijn want mijn man werkt fulltime en als hij thuiskomt eist ons kleintje ook aandacht. Verder komt twee keer per week de wijkverpleging om mijn haren te wassen, niet omdat ik het niet kan, maar omdat het veel kracht kost en die besteed ik liever aan mijn zoontje! Verder staat de scootmobie...
Op donderdag 21 februari 2019 om 14.15 uur heb ik de diagnose ALS gekregen bij het UMC in Utrecht. Dit is natuurlijk verschrikkelijk, maar we hebben er niks aan om iedere dag negatief te denken. We leven NU en maken er het beste van. Via deze blog wil ik iedereen op de hoogte houden hoe het met mij (en mijn gezin) gaat.