Doorgaan naar hoofdcontent

3. Hulpmiddelen

ALS mensen aan mij vragen of ik achteruit ga, moet ik helaas ja zeggen. Niet dat ik van de ene op de andere dag iets niet meer kan, maar dingen gaan gewoon lastiger of onhandiger en dan kies ik liever de makkelijke weg. Zo bel ik nu vaak handsfree omdat mijn linker hand wat zwakker is en ik heb de dictafoon ontdekt om te Whatsappen. (Dus als er een keer een raar woord tussen staat, dan weet je hoe dat komt)

Het is bijna een fulltime job om alle zorg en hulpmiddelen aan te vragen. Gelukkig helpt revalidatie centrum Revant hierbij, zij weten uit ervaring wat er allemaal bij komt kijken en waar ik moet zijn. Zo is vanaf mei de huishoudelijke ondersteuning gestart, superfijn want mijn man werkt fulltime en als hij thuiskomt eist ons kleintje ook aandacht. Verder komt twee keer per week de wijkverpleging om mijn haren te wassen, niet omdat ik het niet kan, maar omdat het veel kracht kost en die besteed ik liever aan mijn zoontje!  Verder staat de scootmobiel inmiddels in de garage en ik heb van een vriendin ook een opvouwbare scootmobiel gekregen. Ideaal voor een dagje of weekendje weg met vrienden. Volgens mij hebben zij er meer op gereden dan ik, het leek wel een formule1 circuit.

Over vrienden gesproken, dankzij hen mocht ik aan mijn bucketlist, waar parapenten, skydive en bungeejump al op staan, een luchtballonvaart toevoegen. Mijn man en schoonzus mochten mee om dit mooie moment te beleven en vast te leggen. Het in- en uitstappen ging prima omdat de mand op zijn zij lag en ik kon heel de vlucht blijven staan tot mijn verwondering!

Op naar de volgende maand die in het teken staat van feest! 

Reacties

Populaire posts van deze blog

1.9 Vertellen

ALS je aan je peuter uit moet leggen dat je ongeneeslijk ziek bent, wat zeg je dan? Hij leeft in het nu, dus hem vertellen dat ik niet op zijn bruiloft zal zijn heeft geen zin (maar welke ouder weet dat eigenlijk wel zeker?). We hebben hem nu verteld dat mama haar spiertjes ziek zijn en kapot gaan. Daarom kan mama niet rennen en tillen. Zo zullen we hem gaandeweg meer vertellen als hij daar aan toe is. Mocht jouw kindje vragen waarom ik op een scooter rijd, dan zou ik het fijn vinden als je een beetje hetzelfde verteld. De laatste tijd heb ik ook weer wat interviews gehad voor mijn kinderboekje Lama Luna. Het verhaal gaat over mijn man en mij. Toen we begin twintig waren, hadden we een paar jaar verkering. Daarna zijn we acht jaar uit elkaar geweest. In die jaren heb ik de wereld rondgereisd, iets wat ik nooit had willen missen. Gelukkig bracht het lot ons na die acht jaar weer terug bij elkaar. Helaas eindigt dit sprookje alleen niet met: ze leefden nog lang en gelukkig. Ik merk d...

10. Drempel

ALS ik val kan ik niet veel doen, behalve hopen dat er niks gevaarlijks achter me staat. Ik realiseer me dat ik uit balans raak en kan niet bijstappen om het te voorkomen. Ook mezelf opvangen met mijn armen heeft geen zin, want die zijn te slap om me tegen te houden. De volgende stap is weer opstaan, maar daar heb ik eigenlijk een persoon of een object voor nodig. Mede daarom heb ik besloten om niet meer alleen te douchen en trap te lopen. Een ongeluk is zo gebeurd en ik wil niet hopeloos op de grond liggen wachten totdat iemand me vindt. Ik heb nu dus zelf besloten om de wijkverpleging op te schalen en inmiddels slapen we ook alledrie beneden. Omdat ik deze keuze zelf heb gemaakt, voelt het goed.  Toen ik laatst viel, moest ik huilen. Niet van de pijn, maar van frustratie en boosheid. Er zit nog zoveel leven en energie in mijn hoofd! Waarom zorgt mijn ziekte ervoor dat ik moet stoppen met dingen doen die ik leuk vind? Nou dat weiger ik, dus hup mijn kleine scootmobiel in ...

6. Goed

ALS je nu aan mij vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik zonder twijfel: goed! Dat komt misschien een beetje raar over, maar het is echt zo! Lichamelijk laat het natuurlijk wel wat te wensen over, maar mentaal gaat het goed. Ik heb de regie over mijn leven terug en die was ik, voor de diagnose, lange tijd kwijt. Ik begreep niet waarom ik niet herstelde van mijn zwangerschap. Zou het echt aan de zwangerschap en de bevalling liggen? Zou ik nog gewoon fit zijn als ik geen kind had gekregen? Zou ik dan echt een postnatale depressie hebben? Maar vooral ook de vraag: hoe kom ik terug bij mijn fitte lichaam en geest? Deze vragen en nog honderden andere, spookten ruim 12 maanden dagelijks door mijn hoofd. En daar word je echt niet vrolijk van. Ook al is het antwoord op mijn vragen de verschrikkelijke ziekte ALS, het geeft rust in mijn hoofd. Ik geniet dagelijks van mijn leven. Ik ben getrouwd met mijn oude liefde en samen hebben we een prachtige zoon. Familie en vrienden helpen ons waar nod...