Doorgaan naar hoofdcontent

3. Hulpmiddelen

ALS mensen aan mij vragen of ik achteruit ga, moet ik helaas ja zeggen. Niet dat ik van de ene op de andere dag iets niet meer kan, maar dingen gaan gewoon lastiger of onhandiger en dan kies ik liever de makkelijke weg. Zo bel ik nu vaak handsfree omdat mijn linker hand wat zwakker is en ik heb de dictafoon ontdekt om te Whatsappen. (Dus als er een keer een raar woord tussen staat, dan weet je hoe dat komt)

Het is bijna een fulltime job om alle zorg en hulpmiddelen aan te vragen. Gelukkig helpt revalidatie centrum Revant hierbij, zij weten uit ervaring wat er allemaal bij komt kijken en waar ik moet zijn. Zo is vanaf mei de huishoudelijke ondersteuning gestart, superfijn want mijn man werkt fulltime en als hij thuiskomt eist ons kleintje ook aandacht. Verder komt twee keer per week de wijkverpleging om mijn haren te wassen, niet omdat ik het niet kan, maar omdat het veel kracht kost en die besteed ik liever aan mijn zoontje!  Verder staat de scootmobiel inmiddels in de garage en ik heb van een vriendin ook een opvouwbare scootmobiel gekregen. Ideaal voor een dagje of weekendje weg met vrienden. Volgens mij hebben zij er meer op gereden dan ik, het leek wel een formule1 circuit.

Over vrienden gesproken, dankzij hen mocht ik aan mijn bucketlist, waar parapenten, skydive en bungeejump al op staan, een luchtballonvaart toevoegen. Mijn man en schoonzus mochten mee om dit mooie moment te beleven en vast te leggen. Het in- en uitstappen ging prima omdat de mand op zijn zij lag en ik kon heel de vlucht blijven staan tot mijn verwondering!

Op naar de volgende maand die in het teken staat van feest! 

Reacties

Populaire posts van deze blog

4. Dromen

Als ik onbekende mensen zie fietsen met een kindje voorop wordt ik verdrietig, dat wilde ik ook heel graag, maar ik voelde afgelopen zomer al dat ik daar niet sterk genoeg voor was. Oké van je fiets afvallen is niet leuk, maar met een kindje omvallen wil je al helemaal niet op je geweten hebben. Toch blijft deze droom een beetje aan mij knagen. Net zoals de droom die ik had om een groot gezin te stichten. Wat had ik graag mijn zoontje een broertje of zusje gegeven, maar we hebben ons handen al vol aan een kindje en straks komt er ook nog de zorg voor mij bij. Nu deze keuze gemaakt is door mij en mijn man, ga ik proberen hem te accepteren en me te focussen op wat ik wel heb.  Wat genieten we dagelijks van ons vrolijke ventje en we proberen zo lang mogelijk als een gewoon gezin te functioneren. Mede daarom gaan we allemaal beneden slapen. Inmiddels is de zorgunit aan huis geplaatst  en deze zomer krijgt ons zoontje ook een slaapkamer beneden  zodat ik hem altijd mee naar...

6. Goed

ALS je nu aan mij vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik zonder twijfel: goed! Dat komt misschien een beetje raar over, maar het is echt zo! Lichamelijk laat het natuurlijk wel wat te wensen over, maar mentaal gaat het goed. Ik heb de regie over mijn leven terug en die was ik, voor de diagnose, lange tijd kwijt. Ik begreep niet waarom ik niet herstelde van mijn zwangerschap. Zou het echt aan de zwangerschap en de bevalling liggen? Zou ik nog gewoon fit zijn als ik geen kind had gekregen? Zou ik dan echt een postnatale depressie hebben? Maar vooral ook de vraag: hoe kom ik terug bij mijn fitte lichaam en geest? Deze vragen en nog honderden andere, spookten ruim 12 maanden dagelijks door mijn hoofd. En daar word je echt niet vrolijk van. Ook al is het antwoord op mijn vragen de verschrikkelijke ziekte ALS, het geeft rust in mijn hoofd. Ik geniet dagelijks van mijn leven. Ik ben getrouwd met mijn oude liefde en samen hebben we een prachtige zoon. Familie en vrienden helpen ons waar nod...

1.7 Kletsen

Als ik vroeger een spreekbeurt hield, zei de docent weleens: 'Lilian je hoeft de trein niet te halen'. Zo snel probeerde ik van de zenuwen alles te vertellen. Ik heb nog steeds veel te vertellen, alleen gaat dat nu door mijn ziekte wat langzamer. Ik krijg meer slijm in mijn mond en moet dat vaker wegslikken. De spieren in mijn mond worden ook zwakker, met als gevolg dat mijn spraaktempo afneemt. Ik merk het extra als ik moe ben of het koud heb. Mensen die mij vaak spreken zijn er waarschijnlijk ook wel aan gewend. Natuurlijk heb ik het zelf ook door, maar minder praten omdat ik me schaam? Echt niet! Zolang ik kan praten, blijf ik vrolijk kletsen! Verder neemt de kracht in mijn armen af, dan merk je ook pas wat je eigenlijk allemaal doet met die ledenmaten. Aan- en uitkleden kan ik niet meer alleen, dus mijn zoontje en ik krijgen beiden hulp van mijn man. Ik geniet nu nog even extra van de nazomer omdat ik dan een simpel jurkje aan kan in plaats van een broek én een T-shirt én e...