Doorgaan naar hoofdcontent

3. Hulpmiddelen

ALS mensen aan mij vragen of ik achteruit ga, moet ik helaas ja zeggen. Niet dat ik van de ene op de andere dag iets niet meer kan, maar dingen gaan gewoon lastiger of onhandiger en dan kies ik liever de makkelijke weg. Zo bel ik nu vaak handsfree omdat mijn linker hand wat zwakker is en ik heb de dictafoon ontdekt om te Whatsappen. (Dus als er een keer een raar woord tussen staat, dan weet je hoe dat komt)

Het is bijna een fulltime job om alle zorg en hulpmiddelen aan te vragen. Gelukkig helpt revalidatie centrum Revant hierbij, zij weten uit ervaring wat er allemaal bij komt kijken en waar ik moet zijn. Zo is vanaf mei de huishoudelijke ondersteuning gestart, superfijn want mijn man werkt fulltime en als hij thuiskomt eist ons kleintje ook aandacht. Verder komt twee keer per week de wijkverpleging om mijn haren te wassen, niet omdat ik het niet kan, maar omdat het veel kracht kost en die besteed ik liever aan mijn zoontje!  Verder staat de scootmobiel inmiddels in de garage en ik heb van een vriendin ook een opvouwbare scootmobiel gekregen. Ideaal voor een dagje of weekendje weg met vrienden. Volgens mij hebben zij er meer op gereden dan ik, het leek wel een formule1 circuit.

Over vrienden gesproken, dankzij hen mocht ik aan mijn bucketlist, waar parapenten, skydive en bungeejump al op staan, een luchtballonvaart toevoegen. Mijn man en schoonzus mochten mee om dit mooie moment te beleven en vast te leggen. Het in- en uitstappen ging prima omdat de mand op zijn zij lag en ik kon heel de vlucht blijven staan tot mijn verwondering!

Op naar de volgende maand die in het teken staat van feest! 

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

1.9 Vertellen

ALS je aan je peuter uit moet leggen dat je ongeneeslijk ziek bent, wat zeg je dan? Hij leeft in het nu, dus hem vertellen dat ik niet op zijn bruiloft zal zijn heeft geen zin (maar welke ouder weet dat eigenlijk wel zeker?). We hebben hem nu verteld dat mama haar spiertjes ziek zijn en kapot gaan. Daarom kan mama niet rennen en tillen. Zo zullen we hem gaandeweg meer vertellen als hij daar aan toe is. Mocht jouw kindje vragen waarom ik op een scooter rijd, dan zou ik het fijn vinden als je een beetje hetzelfde verteld. De laatste tijd heb ik ook weer wat interviews gehad voor mijn kinderboekje Lama Luna. Het verhaal gaat over mijn man en mij. Toen we begin twintig waren, hadden we een paar jaar verkering. Daarna zijn we acht jaar uit elkaar geweest. In die jaren heb ik de wereld rondgereisd, iets wat ik nooit had willen missen. Gelukkig bracht het lot ons na die acht jaar weer terug bij elkaar. Helaas eindigt dit sprookje alleen niet met: ze leefden nog lang en gelukkig. Ik merk d...
Een reactie posten
Meer lezen

11. Mijlpaal

ALS ik terugdenk aan vorig jaar, dan weet ik nog hoe ongerust en verdrietig ik was met oud & nieuw. Ik baalde ervan dat het moederschap me zwaar viel, ik had het me zo anders voorgesteld. Maar ik was ook vooral bang voor wat er nog ging komen, alsof er dreigende zwarte wolken in de lucht hingen. Door deze stress viel ik ook af, want ik kreeg geen hap door mijn keel. En de dag dat mijn zoontje voor het eerst sneeuw zag, viel ik voor het eerst om. We maken veel mijlpalen mee met ons kleine mannetje en elke dag staan we versteld als hij weer een nieuw woordje zegt. Vandaag was dat 'knoeipotje' en dan de trots in zijn ogen als wij het woord lachend herhalen. Maar ook ik heb mijlpalen, alleen dan niet opbouwend, maar aflopend. De eerste keer dat ik mijn schoenen door een ander liet strikken, mijn jas aan liet doen, mijn haren liet wassen, mijn boterham liet smeren, mijn autogordel om liet doen. Allemaal kleine stapjes achteruit. Toch vraag ik zelf om die hulp, want dat ...
Een reactie posten
Meer lezen

12. Stom

ALS er weer een nieuwe fase voor mij is aangebroken, dan heb ik meestal wel een paar dagen een dip. Zo merk ik bijvoorbeeld dat mijn longen en stem nu aan de beurt zijn en dat maakt me verdrietig. Testen wijzen uit dat mijn longkracht afneemt. Blies ik vorig jaar nog 108%, inmiddels is dat nog maar 77%. Wie weet wordt het straks nog minder waardoor ik aan de nachtbeademing moet? Ook mijn spraak wordt trager, terwijl ik nog zoveel te vertellen heb! Maar als je gewoon de tijd voor me neemt, dan kan ik alsnog gezellig een praatje met je maken (maak me alleen niet aan het huilen, want dan kom ik niet uit m’n woorden).  Het allerstomste op dit moment is dat ik me af en toe verslik in mijn eigen speeksel, bijvoorbeeld als ik wil eten en kletsen tegelijkertijd. Mocht dit gebeuren in jou bijzijn, raak dan niet in paniek, dan doe ik dat ook niet. Stel me gerust en vraag vragen die ik met ja en nee kan beantwoorden. Ik moet gewoon even rustig door mijn neus ademen en wat water drink...
Een reactie posten
Meer lezen