Doorgaan naar hoofdcontent

12. Stom

ALS er weer een nieuwe fase voor mij is aangebroken, dan heb ik meestal wel een paar dagen een dip.

Zo merk ik bijvoorbeeld dat mijn longen en stem nu aan de beurt zijn en dat maakt me verdrietig. Testen wijzen uit dat mijn longkracht afneemt. Blies ik vorig jaar nog 108%, inmiddels is dat nog maar 77%. Wie weet wordt het straks nog minder waardoor ik aan de nachtbeademing moet? Ook mijn spraak wordt trager, terwijl ik nog zoveel te vertellen heb! Maar als je gewoon de tijd voor me neemt, dan kan ik alsnog gezellig een praatje met je maken (maak me alleen niet aan het huilen, want dan kom ik niet uit m’n woorden). 

Het allerstomste op dit moment is dat ik me af en toe verslik in mijn eigen speeksel, bijvoorbeeld als ik wil eten en kletsen tegelijkertijd. Mocht dit gebeuren in jou bijzijn, raak dan niet in paniek, dan doe ik dat ook niet. Stel me gerust en vraag vragen die ik met ja en nee kan beantwoorden. Ik moet gewoon even rustig door mijn neus ademen en wat water drinken met een rietje (het liefst een old school plastic knakrietje, die het milieu vervuilt...)

21 februari had ik trouwens mijn eerste ALS-jubileum van één jaar. Hoe ik dat heb gevierd? In de kroeg natuurlijk! Heel Brabant vierde namelijk carnaval, dus ik ook. Wat fijn dat er zoveel lieve mensen om mij heen zijn die helpen om mijn (soms redelijk onmogelijke) ideeën uit te voeren. Ik voelde me bijna een VIP in plaats van een mindervalide, zo fijn! 

Nu ik 12 blogs heb geschreven, merk ik dat mijn motivatie wat wegzakt. Ik blijf nog wel schrijven, maar niet meer maandelijks. 

Oja, schrijven jullie je nog even in voor mijn hardloop evenement op zondag 28 juni 2020!? Like
https://www.facebook.com/leefALSlili/ voor meer informatie.


Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

4. Dromen

Als ik onbekende mensen zie fietsen met een kindje voorop wordt ik verdrietig, dat wilde ik ook heel graag, maar ik voelde afgelopen zomer al dat ik daar niet sterk genoeg voor was. Oké van je fiets afvallen is niet leuk, maar met een kindje omvallen wil je al helemaal niet op je geweten hebben. Toch blijft deze droom een beetje aan mij knagen. Net zoals de droom die ik had om een groot gezin te stichten. Wat had ik graag mijn zoontje een broertje of zusje gegeven, maar we hebben ons handen al vol aan een kindje en straks komt er ook nog de zorg voor mij bij. Nu deze keuze gemaakt is door mij en mijn man, ga ik proberen hem te accepteren en me te focussen op wat ik wel heb.  Wat genieten we dagelijks van ons vrolijke ventje en we proberen zo lang mogelijk als een gewoon gezin te functioneren. Mede daarom gaan we allemaal beneden slapen. Inmiddels is de zorgunit aan huis geplaatst  en deze zomer krijgt ons zoontje ook een slaapkamer beneden  zodat ik hem altijd mee naar...
Een reactie posten
Meer lezen

11. Mijlpaal

ALS ik terugdenk aan vorig jaar, dan weet ik nog hoe ongerust en verdrietig ik was met oud & nieuw. Ik baalde ervan dat het moederschap me zwaar viel, ik had het me zo anders voorgesteld. Maar ik was ook vooral bang voor wat er nog ging komen, alsof er dreigende zwarte wolken in de lucht hingen. Door deze stress viel ik ook af, want ik kreeg geen hap door mijn keel. En de dag dat mijn zoontje voor het eerst sneeuw zag, viel ik voor het eerst om. We maken veel mijlpalen mee met ons kleine mannetje en elke dag staan we versteld als hij weer een nieuw woordje zegt. Vandaag was dat 'knoeipotje' en dan de trots in zijn ogen als wij het woord lachend herhalen. Maar ook ik heb mijlpalen, alleen dan niet opbouwend, maar aflopend. De eerste keer dat ik mijn schoenen door een ander liet strikken, mijn jas aan liet doen, mijn haren liet wassen, mijn boterham liet smeren, mijn autogordel om liet doen. Allemaal kleine stapjes achteruit. Toch vraag ik zelf om die hulp, want dat ...
Een reactie posten
Meer lezen

6. Goed

ALS je nu aan mij vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik zonder twijfel: goed! Dat komt misschien een beetje raar over, maar het is echt zo! Lichamelijk laat het natuurlijk wel wat te wensen over, maar mentaal gaat het goed. Ik heb de regie over mijn leven terug en die was ik, voor de diagnose, lange tijd kwijt. Ik begreep niet waarom ik niet herstelde van mijn zwangerschap. Zou het echt aan de zwangerschap en de bevalling liggen? Zou ik nog gewoon fit zijn als ik geen kind had gekregen? Zou ik dan echt een postnatale depressie hebben? Maar vooral ook de vraag: hoe kom ik terug bij mijn fitte lichaam en geest? Deze vragen en nog honderden andere, spookten ruim 12 maanden dagelijks door mijn hoofd. En daar word je echt niet vrolijk van. Ook al is het antwoord op mijn vragen de verschrikkelijke ziekte ALS, het geeft rust in mijn hoofd. Ik geniet dagelijks van mijn leven. Ik ben getrouwd met mijn oude liefde en samen hebben we een prachtige zoon. Familie en vrienden helpen ons waar nod...
Een reactie posten
Meer lezen