Doorgaan naar hoofdcontent

1. Puzzelstukjes

Op 21 februari 2019 vallen om 14.15 alle puzzelstukjes op zijn plaats. Na ruim een half jaar zoeken weten we nu eindelijk wat er mis is met mijn lichaam en dat lucht op! Ik voel al maanden dat lopen en schrijven achteruit gaat en nu weet ik tenminste dat het niet tussen mijn oren zit! Het is heel gek, maar het lijkt wel of ik een schotje positiviteit erbij heb gekregen. Zo van: de diagnose is slecht, maar het leven gaat door! We hebben veel gehuild met familie&vrienden, maar we gaan gewoon zoveel mogelijk genieten en NU leven! 

 De afgelopen maand is druk geweest, want we moeten veel zaken regelen. (zowel stomme als leuke dingen) En we rollen van de ene vraag in de andere en dat zal ook nog wel even zo blijven. Degene die mij kennen weten dat ik regelen leuk vind, dus dat is wat ik nu doe! 

 Iedereen leeft super met ons mee, maar ook WhatsApp zal straks moeilijker worden voor mij. Vandaar dat we maandelijks een blog gaan maken om jullie op de hoogte te houden. Ook wil ik me inzetten om geld in te zamelen voor onderzoek, meer info volgt.

 Top 10:
Familie
Vrienden
Bloemen
Kaarten
Whatsapp
Huilen
Lachen
Efteling 
Domburg
Diergaarde Blijdorp

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

4. Dromen

Als ik onbekende mensen zie fietsen met een kindje voorop wordt ik verdrietig, dat wilde ik ook heel graag, maar ik voelde afgelopen zomer al dat ik daar niet sterk genoeg voor was. Oké van je fiets afvallen is niet leuk, maar met een kindje omvallen wil je al helemaal niet op je geweten hebben. Toch blijft deze droom een beetje aan mij knagen. Net zoals de droom die ik had om een groot gezin te stichten. Wat had ik graag mijn zoontje een broertje of zusje gegeven, maar we hebben ons handen al vol aan een kindje en straks komt er ook nog de zorg voor mij bij. Nu deze keuze gemaakt is door mij en mijn man, ga ik proberen hem te accepteren en me te focussen op wat ik wel heb.  Wat genieten we dagelijks van ons vrolijke ventje en we proberen zo lang mogelijk als een gewoon gezin te functioneren. Mede daarom gaan we allemaal beneden slapen. Inmiddels is de zorgunit aan huis geplaatst  en deze zomer krijgt ons zoontje ook een slaapkamer beneden  zodat ik hem altijd mee naar...
Een reactie posten
Meer lezen

6. Goed

ALS je nu aan mij vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik zonder twijfel: goed! Dat komt misschien een beetje raar over, maar het is echt zo! Lichamelijk laat het natuurlijk wel wat te wensen over, maar mentaal gaat het goed. Ik heb de regie over mijn leven terug en die was ik, voor de diagnose, lange tijd kwijt. Ik begreep niet waarom ik niet herstelde van mijn zwangerschap. Zou het echt aan de zwangerschap en de bevalling liggen? Zou ik nog gewoon fit zijn als ik geen kind had gekregen? Zou ik dan echt een postnatale depressie hebben? Maar vooral ook de vraag: hoe kom ik terug bij mijn fitte lichaam en geest? Deze vragen en nog honderden andere, spookten ruim 12 maanden dagelijks door mijn hoofd. En daar word je echt niet vrolijk van. Ook al is het antwoord op mijn vragen de verschrikkelijke ziekte ALS, het geeft rust in mijn hoofd. Ik geniet dagelijks van mijn leven. Ik ben getrouwd met mijn oude liefde en samen hebben we een prachtige zoon. Familie en vrienden helpen ons waar nod...
Een reactie posten
Meer lezen

1.7 Kletsen

Als ik vroeger een spreekbeurt hield, zei de docent weleens: 'Lilian je hoeft de trein niet te halen'. Zo snel probeerde ik van de zenuwen alles te vertellen. Ik heb nog steeds veel te vertellen, alleen gaat dat nu door mijn ziekte wat langzamer. Ik krijg meer slijm in mijn mond en moet dat vaker wegslikken. De spieren in mijn mond worden ook zwakker, met als gevolg dat mijn spraaktempo afneemt. Ik merk het extra als ik moe ben of het koud heb. Mensen die mij vaak spreken zijn er waarschijnlijk ook wel aan gewend. Natuurlijk heb ik het zelf ook door, maar minder praten omdat ik me schaam? Echt niet! Zolang ik kan praten, blijf ik vrolijk kletsen! Verder neemt de kracht in mijn armen af, dan merk je ook pas wat je eigenlijk allemaal doet met die ledenmaten. Aan- en uitkleden kan ik niet meer alleen, dus mijn zoontje en ik krijgen beiden hulp van mijn man. Ik geniet nu nog even extra van de nazomer omdat ik dan een simpel jurkje aan kan in plaats van een broek én een T-shirt én e...
Een reactie posten
Meer lezen