leefALSlili

ALS je zou mogen kiezen tussen verlamde benen,  (nooit meer lopen) verlamde armen (zelf geen eten in je mond kunnen stoppen) of nooit meer praten, wat zou je dan kiezen? Die keuze is toch onmenselijk, laat staan dat je er alledrie mee te maken krijgt! Daarom denk ik ook liever niet te ver vooruit.  Wat er in het verleden is gebeurd kunnen we niet veranderen, we leven nu, wat er morgen zal gebeuren weten we niet... Ik kijk dus met veel plezier terug op alle dingen die ik heb beleefd zoals mijn reizen naar Australië, Nieuw-Zeeland, noord-Amerika en heel vaak naar mijn familie in zuid-Amerika. Dus drie keer raden waar ik afgelopen maand ben geweest. Met het motto NU doen wat je NU kunt ben ik in het vliegtuig gestapt met mijn man en zoontje en naar de andere kant van de wereld gereisd. Niet iedereen zou graag 15 uur in het vliegtuig willen zitten met een kindje van 15 maanden, maar ik heb er nog geen moment spijt van gehad! (met dank aan mijn man natuurlijk, want zonder he...

Op  21 februari 2019 vallen om 14.15 alle puzzelstukjes op zijn plaats. Na ruim een half jaar zoeken weten we nu eindelijk wat er mis is met mijn lichaam en dat lucht op! Ik voel al maanden dat lopen en schrijven achteruit gaat en nu weet ik  tenminste dat het niet tussen mijn oren zit! Het is heel gek, maar het lijkt wel of ik een schotje positiviteit erbij heb gekregen. Zo van: de diagnose is slecht, maar het leven gaat door! We hebben veel gehuild met familie&vrienden, maar we gaan gewoon zoveel mogelijk genieten en NU leven!  De afgelopen maand is druk geweest, want we moeten veel zaken regelen. (zowel stomme als leuke dingen) En we rollen van de ene vraag in de andere en dat zal ook nog wel even zo blijven. Degene die mij kennen weten dat ik regelen leuk vind, dus dat is wat ik nu doe!  Iedereen leeft super met ons mee, maar ook WhatsApp zal straks moeilijker worden voor mij. Vandaar dat we maandelijks een blog gaan maken om jullie op de hoogte te h...