Doorgaan naar hoofdcontent

2. Chili

ALS je zou mogen kiezen tussen verlamde benen,  (nooit meer lopen) verlamde armen (zelf geen eten in je mond kunnen stoppen) of nooit meer praten, wat zou je dan kiezen? Die keuze is toch onmenselijk, laat staan dat je er alledrie mee te maken krijgt! Daarom denk ik ook liever niet te ver vooruit. 

Wat er in het verleden is gebeurd kunnen we niet veranderen, we leven nu, wat er morgen zal gebeuren weten we niet... Ik kijk dus met veel plezier terug op alle dingen die ik heb beleefd zoals mijn reizen naar Australië, Nieuw-Zeeland, noord-Amerika en heel vaak naar mijn familie in zuid-Amerika. Dus drie keer raden waar ik afgelopen maand ben geweest. Met het motto NU doen wat je NU kunt ben ik in het vliegtuig gestapt met mijn man en zoontje en naar de andere kant van de wereld gereisd. Niet iedereen zou graag 15 uur in het vliegtuig willen zitten met een kindje van 15 maanden, maar ik heb er nog geen moment spijt van gehad! (met dank aan mijn man natuurlijk, want zonder hem was het nooit gelukt) 

We hebben vooral genoten van de alledaagse dingen. Gelukkig hadden we de eerste dagen in Santiago een persoonlijke chauffeur die ons overal voor de deur afzetten en een gids die ons vanalles vertelde over de stad. (Gracias big bro & nephew) Hierna was het tijd voor twee weken relaxen in Iquique. Iedere middag naar het strand en daarna gezellig met heel de familie aan tafel. Mijn zoontje vond het maar wat leuk om iedere dag met zijn opa te gaan wandelen en in de avond met zijn oom naar de speeltuin te gaan. En als je kindje blij is dan zijn de ouders dat ook! Natuurlijk was ik af en toe verdrietig, ik vind “de laatste keer” iets doen verschrikkelijk, dus we gaan gewoon nog een keer terug!

Es mi vida y me gusta!
(Ik hou van het leven)

Liedje van Tentempies

Reacties

Populaire posts van deze blog

4. Dromen

Als ik onbekende mensen zie fietsen met een kindje voorop wordt ik verdrietig, dat wilde ik ook heel graag, maar ik voelde afgelopen zomer al dat ik daar niet sterk genoeg voor was. Oké van je fiets afvallen is niet leuk, maar met een kindje omvallen wil je al helemaal niet op je geweten hebben. Toch blijft deze droom een beetje aan mij knagen. Net zoals de droom die ik had om een groot gezin te stichten. Wat had ik graag mijn zoontje een broertje of zusje gegeven, maar we hebben ons handen al vol aan een kindje en straks komt er ook nog de zorg voor mij bij. Nu deze keuze gemaakt is door mij en mijn man, ga ik proberen hem te accepteren en me te focussen op wat ik wel heb.  Wat genieten we dagelijks van ons vrolijke ventje en we proberen zo lang mogelijk als een gewoon gezin te functioneren. Mede daarom gaan we allemaal beneden slapen. Inmiddels is de zorgunit aan huis geplaatst  en deze zomer krijgt ons zoontje ook een slaapkamer beneden  zodat ik hem altijd mee naar...

6. Goed

ALS je nu aan mij vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik zonder twijfel: goed! Dat komt misschien een beetje raar over, maar het is echt zo! Lichamelijk laat het natuurlijk wel wat te wensen over, maar mentaal gaat het goed. Ik heb de regie over mijn leven terug en die was ik, voor de diagnose, lange tijd kwijt. Ik begreep niet waarom ik niet herstelde van mijn zwangerschap. Zou het echt aan de zwangerschap en de bevalling liggen? Zou ik nog gewoon fit zijn als ik geen kind had gekregen? Zou ik dan echt een postnatale depressie hebben? Maar vooral ook de vraag: hoe kom ik terug bij mijn fitte lichaam en geest? Deze vragen en nog honderden andere, spookten ruim 12 maanden dagelijks door mijn hoofd. En daar word je echt niet vrolijk van. Ook al is het antwoord op mijn vragen de verschrikkelijke ziekte ALS, het geeft rust in mijn hoofd. Ik geniet dagelijks van mijn leven. Ik ben getrouwd met mijn oude liefde en samen hebben we een prachtige zoon. Familie en vrienden helpen ons waar nod...

1.7 Kletsen

Als ik vroeger een spreekbeurt hield, zei de docent weleens: 'Lilian je hoeft de trein niet te halen'. Zo snel probeerde ik van de zenuwen alles te vertellen. Ik heb nog steeds veel te vertellen, alleen gaat dat nu door mijn ziekte wat langzamer. Ik krijg meer slijm in mijn mond en moet dat vaker wegslikken. De spieren in mijn mond worden ook zwakker, met als gevolg dat mijn spraaktempo afneemt. Ik merk het extra als ik moe ben of het koud heb. Mensen die mij vaak spreken zijn er waarschijnlijk ook wel aan gewend. Natuurlijk heb ik het zelf ook door, maar minder praten omdat ik me schaam? Echt niet! Zolang ik kan praten, blijf ik vrolijk kletsen! Verder neemt de kracht in mijn armen af, dan merk je ook pas wat je eigenlijk allemaal doet met die ledenmaten. Aan- en uitkleden kan ik niet meer alleen, dus mijn zoontje en ik krijgen beiden hulp van mijn man. Ik geniet nu nog even extra van de nazomer omdat ik dan een simpel jurkje aan kan in plaats van een broek én een T-shirt én e...