Doorgaan naar hoofdcontent

4. Dromen

Als ik onbekende mensen zie fietsen met een kindje voorop wordt ik verdrietig, dat wilde ik ook heel graag, maar ik voelde afgelopen zomer al dat ik daar niet sterk genoeg voor was. Oké van je fiets afvallen is niet leuk, maar met een kindje omvallen wil je al helemaal niet op je geweten hebben. Toch blijft deze droom een beetje aan mij knagen. Net zoals de droom die ik had om een groot gezin te stichten. Wat had ik graag mijn zoontje een broertje of zusje gegeven, maar we hebben ons handen al vol aan een kindje en straks komt er ook nog de zorg voor mij bij. Nu deze keuze gemaakt is door mij en mijn man, ga ik proberen hem te accepteren en me te focussen op wat ik wel heb. 

 Wat genieten we dagelijks van ons vrolijke ventje en we proberen zo lang mogelijk als een gewoon gezin te functioneren. Mede daarom gaan we allemaal beneden slapen. Inmiddels is de zorgunit aan huis geplaatst en deze zomer krijgt ons zoontje ook een slaapkamer beneden zodat ik hem altijd mee naar bed kan brengen en een verhaaltje voor kan lezen. Mede daarom heb ik ook al mijn stem officieel op   laten nemen, deze wordt nu bewaard en indien  nodig in een spraakcomputer geplaatst. Ik ben blij dat ik deze voorbereidingen heb getroffen, dat geeft rust in mijn hoofd. Ook wil ik mijn verhaal vertellen nu dat nog kan, ik wil de ziekte een jonger gezicht geven zodat (huis)artsen eerder aan ALS denken bij vage klachten. Hoe sneller je het weet, hoe meer tijd je hebt om je dromen nog te verwezenlijken! 
Over dromen gesproken, deze maand ben ik 37 jaar geworden en het liefst had ik natuurlijk een geneesmiddel gewild. Helaas is daar voor nog veel onderzoek en geld nodig. Wat mooi om te zien dat veel (on)bekende mensen hebben gedoneerd. Verder heb ik mijn verjaardag, zoals gebruikelijk bij mij, zo vaak mogelijk gevierd. Op de foto met vriendinnen, uit eten met mijn gezin, naar de speeltuin met familie, trakteren op het werk en als knaller op de vuurpeil een feestje in mijn favoriete kroeg van Breda, waar ik jarenlang met veel plezier  heb gewerkt! Dit weekend geniet ik nog even  keihard na en ga ik me stilletjes aan voorbereiden voor mijn volgende uitje. 
Rock Werchter here we comm

 https://www.bndestem.nl/binnenland/lilian-37-heeft-als-ik-kan-mijn-zoontje-niet-meer-naar-bed-brengen~a398ab7b/ 

 Https://www.linda.nl/nieuws/interview/wereld-als-dag-Lilian-Herijgers-spierziekte/

 https://www.alsacties.nl/team/leefalslili

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

1.9 Vertellen

ALS je aan je peuter uit moet leggen dat je ongeneeslijk ziek bent, wat zeg je dan? Hij leeft in het nu, dus hem vertellen dat ik niet op zijn bruiloft zal zijn heeft geen zin (maar welke ouder weet dat eigenlijk wel zeker?). We hebben hem nu verteld dat mama haar spiertjes ziek zijn en kapot gaan. Daarom kan mama niet rennen en tillen. Zo zullen we hem gaandeweg meer vertellen als hij daar aan toe is. Mocht jouw kindje vragen waarom ik op een scooter rijd, dan zou ik het fijn vinden als je een beetje hetzelfde verteld. De laatste tijd heb ik ook weer wat interviews gehad voor mijn kinderboekje Lama Luna. Het verhaal gaat over mijn man en mij. Toen we begin twintig waren, hadden we een paar jaar verkering. Daarna zijn we acht jaar uit elkaar geweest. In die jaren heb ik de wereld rondgereisd, iets wat ik nooit had willen missen. Gelukkig bracht het lot ons na die acht jaar weer terug bij elkaar. Helaas eindigt dit sprookje alleen niet met: ze leefden nog lang en gelukkig. Ik merk d...
Een reactie posten
Meer lezen

11. Mijlpaal

ALS ik terugdenk aan vorig jaar, dan weet ik nog hoe ongerust en verdrietig ik was met oud & nieuw. Ik baalde ervan dat het moederschap me zwaar viel, ik had het me zo anders voorgesteld. Maar ik was ook vooral bang voor wat er nog ging komen, alsof er dreigende zwarte wolken in de lucht hingen. Door deze stress viel ik ook af, want ik kreeg geen hap door mijn keel. En de dag dat mijn zoontje voor het eerst sneeuw zag, viel ik voor het eerst om. We maken veel mijlpalen mee met ons kleine mannetje en elke dag staan we versteld als hij weer een nieuw woordje zegt. Vandaag was dat 'knoeipotje' en dan de trots in zijn ogen als wij het woord lachend herhalen. Maar ook ik heb mijlpalen, alleen dan niet opbouwend, maar aflopend. De eerste keer dat ik mijn schoenen door een ander liet strikken, mijn jas aan liet doen, mijn haren liet wassen, mijn boterham liet smeren, mijn autogordel om liet doen. Allemaal kleine stapjes achteruit. Toch vraag ik zelf om die hulp, want dat ...
Een reactie posten
Meer lezen

12. Stom

ALS er weer een nieuwe fase voor mij is aangebroken, dan heb ik meestal wel een paar dagen een dip. Zo merk ik bijvoorbeeld dat mijn longen en stem nu aan de beurt zijn en dat maakt me verdrietig. Testen wijzen uit dat mijn longkracht afneemt. Blies ik vorig jaar nog 108%, inmiddels is dat nog maar 77%. Wie weet wordt het straks nog minder waardoor ik aan de nachtbeademing moet? Ook mijn spraak wordt trager, terwijl ik nog zoveel te vertellen heb! Maar als je gewoon de tijd voor me neemt, dan kan ik alsnog gezellig een praatje met je maken (maak me alleen niet aan het huilen, want dan kom ik niet uit m’n woorden).  Het allerstomste op dit moment is dat ik me af en toe verslik in mijn eigen speeksel, bijvoorbeeld als ik wil eten en kletsen tegelijkertijd. Mocht dit gebeuren in jou bijzijn, raak dan niet in paniek, dan doe ik dat ook niet. Stel me gerust en vraag vragen die ik met ja en nee kan beantwoorden. Ik moet gewoon even rustig door mijn neus ademen en wat water drink...
Een reactie posten
Meer lezen