Doorgaan naar hoofdcontent

4. Dromen

Als ik onbekende mensen zie fietsen met een kindje voorop wordt ik verdrietig, dat wilde ik ook heel graag, maar ik voelde afgelopen zomer al dat ik daar niet sterk genoeg voor was. Oké van je fiets afvallen is niet leuk, maar met een kindje omvallen wil je al helemaal niet op je geweten hebben. Toch blijft deze droom een beetje aan mij knagen. Net zoals de droom die ik had om een groot gezin te stichten. Wat had ik graag mijn zoontje een broertje of zusje gegeven, maar we hebben ons handen al vol aan een kindje en straks komt er ook nog de zorg voor mij bij. Nu deze keuze gemaakt is door mij en mijn man, ga ik proberen hem te accepteren en me te focussen op wat ik wel heb. 

 Wat genieten we dagelijks van ons vrolijke ventje en we proberen zo lang mogelijk als een gewoon gezin te functioneren. Mede daarom gaan we allemaal beneden slapen. Inmiddels is de zorgunit aan huis geplaatst en deze zomer krijgt ons zoontje ook een slaapkamer beneden zodat ik hem altijd mee naar bed kan brengen en een verhaaltje voor kan lezen. Mede daarom heb ik ook al mijn stem officieel op   laten nemen, deze wordt nu bewaard en indien  nodig in een spraakcomputer geplaatst. Ik ben blij dat ik deze voorbereidingen heb getroffen, dat geeft rust in mijn hoofd. Ook wil ik mijn verhaal vertellen nu dat nog kan, ik wil de ziekte een jonger gezicht geven zodat (huis)artsen eerder aan ALS denken bij vage klachten. Hoe sneller je het weet, hoe meer tijd je hebt om je dromen nog te verwezenlijken! 
Over dromen gesproken, deze maand ben ik 37 jaar geworden en het liefst had ik natuurlijk een geneesmiddel gewild. Helaas is daar voor nog veel onderzoek en geld nodig. Wat mooi om te zien dat veel (on)bekende mensen hebben gedoneerd. Verder heb ik mijn verjaardag, zoals gebruikelijk bij mij, zo vaak mogelijk gevierd. Op de foto met vriendinnen, uit eten met mijn gezin, naar de speeltuin met familie, trakteren op het werk en als knaller op de vuurpeil een feestje in mijn favoriete kroeg van Breda, waar ik jarenlang met veel plezier  heb gewerkt! Dit weekend geniet ik nog even  keihard na en ga ik me stilletjes aan voorbereiden voor mijn volgende uitje. 
Rock Werchter here we comm

 https://www.bndestem.nl/binnenland/lilian-37-heeft-als-ik-kan-mijn-zoontje-niet-meer-naar-bed-brengen~a398ab7b/ 

 Https://www.linda.nl/nieuws/interview/wereld-als-dag-Lilian-Herijgers-spierziekte/

 https://www.alsacties.nl/team/leefalslili

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

11. Mijlpaal

ALS ik terugdenk aan vorig jaar, dan weet ik nog hoe ongerust en verdrietig ik was met oud & nieuw. Ik baalde ervan dat het moederschap me zwaar viel, ik had het me zo anders voorgesteld. Maar ik was ook vooral bang voor wat er nog ging komen, alsof er dreigende zwarte wolken in de lucht hingen. Door deze stress viel ik ook af, want ik kreeg geen hap door mijn keel. En de dag dat mijn zoontje voor het eerst sneeuw zag, viel ik voor het eerst om. We maken veel mijlpalen mee met ons kleine mannetje en elke dag staan we versteld als hij weer een nieuw woordje zegt. Vandaag was dat 'knoeipotje' en dan de trots in zijn ogen als wij het woord lachend herhalen. Maar ook ik heb mijlpalen, alleen dan niet opbouwend, maar aflopend. De eerste keer dat ik mijn schoenen door een ander liet strikken, mijn jas aan liet doen, mijn haren liet wassen, mijn boterham liet smeren, mijn autogordel om liet doen. Allemaal kleine stapjes achteruit. Toch vraag ik zelf om die hulp, want dat ...
Een reactie posten
Meer lezen

6. Goed

ALS je nu aan mij vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik zonder twijfel: goed! Dat komt misschien een beetje raar over, maar het is echt zo! Lichamelijk laat het natuurlijk wel wat te wensen over, maar mentaal gaat het goed. Ik heb de regie over mijn leven terug en die was ik, voor de diagnose, lange tijd kwijt. Ik begreep niet waarom ik niet herstelde van mijn zwangerschap. Zou het echt aan de zwangerschap en de bevalling liggen? Zou ik nog gewoon fit zijn als ik geen kind had gekregen? Zou ik dan echt een postnatale depressie hebben? Maar vooral ook de vraag: hoe kom ik terug bij mijn fitte lichaam en geest? Deze vragen en nog honderden andere, spookten ruim 12 maanden dagelijks door mijn hoofd. En daar word je echt niet vrolijk van. Ook al is het antwoord op mijn vragen de verschrikkelijke ziekte ALS, het geeft rust in mijn hoofd. Ik geniet dagelijks van mijn leven. Ik ben getrouwd met mijn oude liefde en samen hebben we een prachtige zoon. Familie en vrienden helpen ons waar nod...
Een reactie posten
Meer lezen