Doorgaan naar hoofdcontent

4. Dromen

Als ik onbekende mensen zie fietsen met een kindje voorop wordt ik verdrietig, dat wilde ik ook heel graag, maar ik voelde afgelopen zomer al dat ik daar niet sterk genoeg voor was. Oké van je fiets afvallen is niet leuk, maar met een kindje omvallen wil je al helemaal niet op je geweten hebben. Toch blijft deze droom een beetje aan mij knagen. Net zoals de droom die ik had om een groot gezin te stichten. Wat had ik graag mijn zoontje een broertje of zusje gegeven, maar we hebben ons handen al vol aan een kindje en straks komt er ook nog de zorg voor mij bij. Nu deze keuze gemaakt is door mij en mijn man, ga ik proberen hem te accepteren en me te focussen op wat ik wel heb. 

 Wat genieten we dagelijks van ons vrolijke ventje en we proberen zo lang mogelijk als een gewoon gezin te functioneren. Mede daarom gaan we allemaal beneden slapen. Inmiddels is de zorgunit aan huis geplaatst en deze zomer krijgt ons zoontje ook een slaapkamer beneden zodat ik hem altijd mee naar bed kan brengen en een verhaaltje voor kan lezen. Mede daarom heb ik ook al mijn stem officieel op   laten nemen, deze wordt nu bewaard en indien  nodig in een spraakcomputer geplaatst. Ik ben blij dat ik deze voorbereidingen heb getroffen, dat geeft rust in mijn hoofd. Ook wil ik mijn verhaal vertellen nu dat nog kan, ik wil de ziekte een jonger gezicht geven zodat (huis)artsen eerder aan ALS denken bij vage klachten. Hoe sneller je het weet, hoe meer tijd je hebt om je dromen nog te verwezenlijken! 
Over dromen gesproken, deze maand ben ik 37 jaar geworden en het liefst had ik natuurlijk een geneesmiddel gewild. Helaas is daar voor nog veel onderzoek en geld nodig. Wat mooi om te zien dat veel (on)bekende mensen hebben gedoneerd. Verder heb ik mijn verjaardag, zoals gebruikelijk bij mij, zo vaak mogelijk gevierd. Op de foto met vriendinnen, uit eten met mijn gezin, naar de speeltuin met familie, trakteren op het werk en als knaller op de vuurpeil een feestje in mijn favoriete kroeg van Breda, waar ik jarenlang met veel plezier  heb gewerkt! Dit weekend geniet ik nog even  keihard na en ga ik me stilletjes aan voorbereiden voor mijn volgende uitje. 
Rock Werchter here we comm

 https://www.bndestem.nl/binnenland/lilian-37-heeft-als-ik-kan-mijn-zoontje-niet-meer-naar-bed-brengen~a398ab7b/ 

 Https://www.linda.nl/nieuws/interview/wereld-als-dag-Lilian-Herijgers-spierziekte/

 https://www.alsacties.nl/team/leefalslili

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

1.9 Vertellen

ALS je aan je peuter uit moet leggen dat je ongeneeslijk ziek bent, wat zeg je dan? Hij leeft in het nu, dus hem vertellen dat ik niet op zijn bruiloft zal zijn heeft geen zin (maar welke ouder weet dat eigenlijk wel zeker?). We hebben hem nu verteld dat mama haar spiertjes ziek zijn en kapot gaan. Daarom kan mama niet rennen en tillen. Zo zullen we hem gaandeweg meer vertellen als hij daar aan toe is. Mocht jouw kindje vragen waarom ik op een scooter rijd, dan zou ik het fijn vinden als je een beetje hetzelfde verteld. De laatste tijd heb ik ook weer wat interviews gehad voor mijn kinderboekje Lama Luna. Het verhaal gaat over mijn man en mij. Toen we begin twintig waren, hadden we een paar jaar verkering. Daarna zijn we acht jaar uit elkaar geweest. In die jaren heb ik de wereld rondgereisd, iets wat ik nooit had willen missen. Gelukkig bracht het lot ons na die acht jaar weer terug bij elkaar. Helaas eindigt dit sprookje alleen niet met: ze leefden nog lang en gelukkig. Ik merk d...
Een reactie posten
Meer lezen

10. Drempel

ALS ik val kan ik niet veel doen, behalve hopen dat er niks gevaarlijks achter me staat. Ik realiseer me dat ik uit balans raak en kan niet bijstappen om het te voorkomen. Ook mezelf opvangen met mijn armen heeft geen zin, want die zijn te slap om me tegen te houden. De volgende stap is weer opstaan, maar daar heb ik eigenlijk een persoon of een object voor nodig. Mede daarom heb ik besloten om niet meer alleen te douchen en trap te lopen. Een ongeluk is zo gebeurd en ik wil niet hopeloos op de grond liggen wachten totdat iemand me vindt. Ik heb nu dus zelf besloten om de wijkverpleging op te schalen en inmiddels slapen we ook alledrie beneden. Omdat ik deze keuze zelf heb gemaakt, voelt het goed.  Toen ik laatst viel, moest ik huilen. Niet van de pijn, maar van frustratie en boosheid. Er zit nog zoveel leven en energie in mijn hoofd! Waarom zorgt mijn ziekte ervoor dat ik moet stoppen met dingen doen die ik leuk vind? Nou dat weiger ik, dus hup mijn kleine scootmobiel in ...
Een reactie posten
Meer lezen

6. Goed

ALS je nu aan mij vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik zonder twijfel: goed! Dat komt misschien een beetje raar over, maar het is echt zo! Lichamelijk laat het natuurlijk wel wat te wensen over, maar mentaal gaat het goed. Ik heb de regie over mijn leven terug en die was ik, voor de diagnose, lange tijd kwijt. Ik begreep niet waarom ik niet herstelde van mijn zwangerschap. Zou het echt aan de zwangerschap en de bevalling liggen? Zou ik nog gewoon fit zijn als ik geen kind had gekregen? Zou ik dan echt een postnatale depressie hebben? Maar vooral ook de vraag: hoe kom ik terug bij mijn fitte lichaam en geest? Deze vragen en nog honderden andere, spookten ruim 12 maanden dagelijks door mijn hoofd. En daar word je echt niet vrolijk van. Ook al is het antwoord op mijn vragen de verschrikkelijke ziekte ALS, het geeft rust in mijn hoofd. Ik geniet dagelijks van mijn leven. Ik ben getrouwd met mijn oude liefde en samen hebben we een prachtige zoon. Familie en vrienden helpen ons waar nod...
Een reactie posten
Meer lezen