Doorgaan naar hoofdcontent

6. Goed

ALS je nu aan mij vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik zonder twijfel: goed! Dat komt misschien een beetje raar over, maar het is echt zo! Lichamelijk laat het natuurlijk wel wat te wensen over, maar mentaal gaat het goed. Ik heb de regie over mijn leven terug en die was ik, voor de diagnose, lange tijd kwijt. Ik begreep niet waarom ik niet herstelde van mijn zwangerschap. Zou het echt aan de zwangerschap en de bevalling liggen? Zou ik nog gewoon fit zijn als ik geen kind had gekregen? Zou ik dan echt een postnatale depressie hebben? Maar vooral ook de vraag: hoe kom ik terug bij mijn fitte lichaam en geest? Deze vragen en nog honderden andere, spookten ruim 12 maanden dagelijks door mijn hoofd. En daar word je echt niet vrolijk van. Ook al is het antwoord op mijn vragen de verschrikkelijke ziekte ALS, het geeft rust in mijn hoofd. Ik geniet dagelijks van mijn leven. Ik ben getrouwd met mijn oude liefde en samen hebben we een prachtige zoon. Familie en vrienden helpen ons waar nodig en ook mensen die ik al jaren niet meer gesproken heb sturen lieve berichtjes.

Ik geniet, ik leef en ik straal!

Vijf jaar geleden deed ik, net als velen, mee aan de wereldwijde ALS Ice Bucket Challenge. Niet wetende dat ik nu dagelijks deze challenge voer. Maar ik heb een sportmentaliteit en ga ervoor! Ik train de spieren die het nog wel doen met behulp van mijn fysio en dankzij stichting ALSopdeweg heb ik gratis een ligfiets met ondersteuning. Zo kan ik nu ook zeggen: kom laten we even gezellig een rondje fietsen.

En nu is het in Zundert tijd voor Bloemencorso! Kom je me tegen op m'n scootmobiel, zullen we het dan gewoon over het corso hebben? Dat de eerste prijs wel of niet klopt, dat de publieksprijs naar de juiste wagen is gegaan en dat de laatste prijs niet terecht was.

Ps. Deze maand staat mijn verhaal in het tijdschrift Ouders van Nu.

Reacties

Populaire posts van deze blog

1.9 Vertellen

ALS je aan je peuter uit moet leggen dat je ongeneeslijk ziek bent, wat zeg je dan? Hij leeft in het nu, dus hem vertellen dat ik niet op zijn bruiloft zal zijn heeft geen zin (maar welke ouder weet dat eigenlijk wel zeker?). We hebben hem nu verteld dat mama haar spiertjes ziek zijn en kapot gaan. Daarom kan mama niet rennen en tillen. Zo zullen we hem gaandeweg meer vertellen als hij daar aan toe is. Mocht jouw kindje vragen waarom ik op een scooter rijd, dan zou ik het fijn vinden als je een beetje hetzelfde verteld. De laatste tijd heb ik ook weer wat interviews gehad voor mijn kinderboekje Lama Luna. Het verhaal gaat over mijn man en mij. Toen we begin twintig waren, hadden we een paar jaar verkering. Daarna zijn we acht jaar uit elkaar geweest. In die jaren heb ik de wereld rondgereisd, iets wat ik nooit had willen missen. Gelukkig bracht het lot ons na die acht jaar weer terug bij elkaar. Helaas eindigt dit sprookje alleen niet met: ze leefden nog lang en gelukkig. Ik merk dat d

1. Puzzelstukjes

Op  21 februari 2019 vallen om 14.15 alle puzzelstukjes op zijn plaats. Na ruim een half jaar zoeken weten we nu eindelijk wat er mis is met mijn lichaam en dat lucht op! Ik voel al maanden dat lopen en schrijven achteruit gaat en nu weet ik  tenminste dat het niet tussen mijn oren zit! Het is heel gek, maar het lijkt wel of ik een schotje positiviteit erbij heb gekregen. Zo van: de diagnose is slecht, maar het leven gaat door! We hebben veel gehuild met familie&vrienden, maar we gaan gewoon zoveel mogelijk genieten en NU leven!  De afgelopen maand is druk geweest, want we moeten veel zaken regelen. (zowel stomme als leuke dingen) En we rollen van de ene vraag in de andere en dat zal ook nog wel even zo blijven. Degene die mij kennen weten dat ik regelen leuk vind, dus dat is wat ik nu doe!  Iedereen leeft super met ons mee, maar ook WhatsApp zal straks moeilijker worden voor mij. Vandaar dat we maandelijks een blog gaan maken om jullie op de hoogte te houden. Ook wil ik me inz

11. Mijlpaal

ALS ik terugdenk aan vorig jaar, dan weet ik nog hoe ongerust en verdrietig ik was met oud & nieuw. Ik baalde ervan dat het moederschap me zwaar viel, ik had het me zo anders voorgesteld. Maar ik was ook vooral bang voor wat er nog ging komen, alsof er dreigende zwarte wolken in de lucht hingen. Door deze stress viel ik ook af, want ik kreeg geen hap door mijn keel. En de dag dat mijn zoontje voor het eerst sneeuw zag, viel ik voor het eerst om. We maken veel mijlpalen mee met ons kleine mannetje en elke dag staan we versteld als hij weer een nieuw woordje zegt. Vandaag was dat 'knoeipotje' en dan de trots in zijn ogen als wij het woord lachend herhalen. Maar ook ik heb mijlpalen, alleen dan niet opbouwend, maar aflopend. De eerste keer dat ik mijn schoenen door een ander liet strikken, mijn jas aan liet doen, mijn haren liet wassen, mijn boterham liet smeren, mijn autogordel om liet doen. Allemaal kleine stapjes achteruit. Toch vraag ik zelf om die hulp, want dat