Doorgaan naar hoofdcontent

6. Goed

ALS je nu aan mij vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik zonder twijfel: goed! Dat komt misschien een beetje raar over, maar het is echt zo! Lichamelijk laat het natuurlijk wel wat te wensen over, maar mentaal gaat het goed. Ik heb de regie over mijn leven terug en die was ik, voor de diagnose, lange tijd kwijt. Ik begreep niet waarom ik niet herstelde van mijn zwangerschap. Zou het echt aan de zwangerschap en de bevalling liggen? Zou ik nog gewoon fit zijn als ik geen kind had gekregen? Zou ik dan echt een postnatale depressie hebben? Maar vooral ook de vraag: hoe kom ik terug bij mijn fitte lichaam en geest? Deze vragen en nog honderden andere, spookten ruim 12 maanden dagelijks door mijn hoofd. En daar word je echt niet vrolijk van. Ook al is het antwoord op mijn vragen de verschrikkelijke ziekte ALS, het geeft rust in mijn hoofd. Ik geniet dagelijks van mijn leven. Ik ben getrouwd met mijn oude liefde en samen hebben we een prachtige zoon. Familie en vrienden helpen ons waar nodig en ook mensen die ik al jaren niet meer gesproken heb sturen lieve berichtjes.

Ik geniet, ik leef en ik straal!

Vijf jaar geleden deed ik, net als velen, mee aan de wereldwijde ALS Ice Bucket Challenge. Niet wetende dat ik nu dagelijks deze challenge voer. Maar ik heb een sportmentaliteit en ga ervoor! Ik train de spieren die het nog wel doen met behulp van mijn fysio en dankzij stichting ALSopdeweg heb ik gratis een ligfiets met ondersteuning. Zo kan ik nu ook zeggen: kom laten we even gezellig een rondje fietsen.

En nu is het in Zundert tijd voor Bloemencorso! Kom je me tegen op m'n scootmobiel, zullen we het dan gewoon over het corso hebben? Dat de eerste prijs wel of niet klopt, dat de publieksprijs naar de juiste wagen is gegaan en dat de laatste prijs niet terecht was.

Ps. Deze maand staat mijn verhaal in het tijdschrift Ouders van Nu.

Reacties

Populaire posts van deze blog

1.9 Vertellen

ALS je aan je peuter uit moet leggen dat je ongeneeslijk ziek bent, wat zeg je dan? Hij leeft in het nu, dus hem vertellen dat ik niet op zijn bruiloft zal zijn heeft geen zin (maar welke ouder weet dat eigenlijk wel zeker?). We hebben hem nu verteld dat mama haar spiertjes ziek zijn en kapot gaan. Daarom kan mama niet rennen en tillen. Zo zullen we hem gaandeweg meer vertellen als hij daar aan toe is. Mocht jouw kindje vragen waarom ik op een scooter rijd, dan zou ik het fijn vinden als je een beetje hetzelfde verteld. De laatste tijd heb ik ook weer wat interviews gehad voor mijn kinderboekje Lama Luna. Het verhaal gaat over mijn man en mij. Toen we begin twintig waren, hadden we een paar jaar verkering. Daarna zijn we acht jaar uit elkaar geweest. In die jaren heb ik de wereld rondgereisd, iets wat ik nooit had willen missen. Gelukkig bracht het lot ons na die acht jaar weer terug bij elkaar. Helaas eindigt dit sprookje alleen niet met: ze leefden nog lang en gelukkig. Ik merk d...

11. Mijlpaal

ALS ik terugdenk aan vorig jaar, dan weet ik nog hoe ongerust en verdrietig ik was met oud & nieuw. Ik baalde ervan dat het moederschap me zwaar viel, ik had het me zo anders voorgesteld. Maar ik was ook vooral bang voor wat er nog ging komen, alsof er dreigende zwarte wolken in de lucht hingen. Door deze stress viel ik ook af, want ik kreeg geen hap door mijn keel. En de dag dat mijn zoontje voor het eerst sneeuw zag, viel ik voor het eerst om. We maken veel mijlpalen mee met ons kleine mannetje en elke dag staan we versteld als hij weer een nieuw woordje zegt. Vandaag was dat 'knoeipotje' en dan de trots in zijn ogen als wij het woord lachend herhalen. Maar ook ik heb mijlpalen, alleen dan niet opbouwend, maar aflopend. De eerste keer dat ik mijn schoenen door een ander liet strikken, mijn jas aan liet doen, mijn haren liet wassen, mijn boterham liet smeren, mijn autogordel om liet doen. Allemaal kleine stapjes achteruit. Toch vraag ik zelf om die hulp, want dat ...

12. Stom

ALS er weer een nieuwe fase voor mij is aangebroken, dan heb ik meestal wel een paar dagen een dip. Zo merk ik bijvoorbeeld dat mijn longen en stem nu aan de beurt zijn en dat maakt me verdrietig. Testen wijzen uit dat mijn longkracht afneemt. Blies ik vorig jaar nog 108%, inmiddels is dat nog maar 77%. Wie weet wordt het straks nog minder waardoor ik aan de nachtbeademing moet? Ook mijn spraak wordt trager, terwijl ik nog zoveel te vertellen heb! Maar als je gewoon de tijd voor me neemt, dan kan ik alsnog gezellig een praatje met je maken (maak me alleen niet aan het huilen, want dan kom ik niet uit m’n woorden).  Het allerstomste op dit moment is dat ik me af en toe verslik in mijn eigen speeksel, bijvoorbeeld als ik wil eten en kletsen tegelijkertijd. Mocht dit gebeuren in jou bijzijn, raak dan niet in paniek, dan doe ik dat ook niet. Stel me gerust en vraag vragen die ik met ja en nee kan beantwoorden. Ik moet gewoon even rustig door mijn neus ademen en wat water drink...