Doorgaan naar hoofdcontent

Posts

1.9 Vertellen

ALS je aan je peuter uit moet leggen dat je ongeneeslijk ziek bent, wat zeg je dan? Hij leeft in het nu, dus hem vertellen dat ik niet op zijn bruiloft zal zijn heeft geen zin (maar welke ouder weet dat eigenlijk wel zeker?). We hebben hem nu verteld dat mama haar spiertjes ziek zijn en kapot gaan. Daarom kan mama niet rennen en tillen. Zo zullen we hem gaandeweg meer vertellen als hij daar aan toe is. Mocht jouw kindje vragen waarom ik op een scooter rijd, dan zou ik het fijn vinden als je een beetje hetzelfde verteld. De laatste tijd heb ik ook weer wat interviews gehad voor mijn kinderboekje Lama Luna. Het verhaal gaat over mijn man en mij. Toen we begin twintig waren, hadden we een paar jaar verkering. Daarna zijn we acht jaar uit elkaar geweest. In die jaren heb ik de wereld rondgereisd, iets wat ik nooit had willen missen. Gelukkig bracht het lot ons na die acht jaar weer terug bij elkaar. Helaas eindigt dit sprookje alleen niet met: ze leefden nog lang en gelukkig. Ik merk dat d
Recente posts

1.7 Kletsen

Als ik vroeger een spreekbeurt hield, zei de docent weleens: 'Lilian je hoeft de trein niet te halen'. Zo snel probeerde ik van de zenuwen alles te vertellen. Ik heb nog steeds veel te vertellen, alleen gaat dat nu door mijn ziekte wat langzamer. Ik krijg meer slijm in mijn mond en moet dat vaker wegslikken. De spieren in mijn mond worden ook zwakker, met als gevolg dat mijn spraaktempo afneemt. Ik merk het extra als ik moe ben of het koud heb. Mensen die mij vaak spreken zijn er waarschijnlijk ook wel aan gewend. Natuurlijk heb ik het zelf ook door, maar minder praten omdat ik me schaam? Echt niet! Zolang ik kan praten, blijf ik vrolijk kletsen! Verder neemt de kracht in mijn armen af, dan merk je ook pas wat je eigenlijk allemaal doet met die ledenmaten. Aan- en uitkleden kan ik niet meer alleen, dus mijn zoontje en ik krijgen beiden hulp van mijn man. Ik geniet nu nog even extra van de nazomer omdat ik dan een simpel jurkje aan kan in plaats van een broek én een T-shirt én e

1.6 Vallen

ALS je mijn blog maandelijks las, zul je wel denken: waar is Lili? Nou gewoon thuis hoor en alles gaat goed, voor zover het goed kan gaan. We hebben Corona tot nu toe buiten de deur weten te houden, maar zijn tot half juni in ons eigen huis gebleven en hebben visite bij ons hek in de achtertuin ontmoet. Zo fijn om wel gewoon met mensen in contact te blijven (in het echt of via beeldbellen)! Lopen gaat wel slechter. Ik ben zelfs een keer achterover gevallen. Ik verloor mijn balans en mijn armen hebben geen kracht meer om mezelf op te vangen. Dus boem, daar lag ik op m’n rug. Niks aan de hand dacht ik, maar de volgende morgen werd ik misselijk wakker. Mijn evenwichtskristallen waren verschoven, waardoor ik een week lang duizelig was. Ik moest hele vervelende oefeningen doen om er vanaf te komen. Aangezien ik dit niet nog een keer wil meemaken, heb ik besloten om geen trappen meer te lopen en ook in huis met een rollator te lopen. Een voordeel voor mijn zoontje want nu wordt m

1.2 Quarantaine

ALS ik Corona krijg, dan heb ik een probleem. Ik val door mijn ziekte in de risicogroep en ik beland niet graag in het ziekenhuis, want een IC-opname trekt mijn lichaam denk ik niet. We hebben daarom besloten om met zijn drietjes in preventieve quarantaine te gaan voor onbepaalde tijd. Dus dat houdt in: geen kinderopvang, geen huishoudelijke ondersteuning, geen thuiszorg, geen fysio, geen bezoek etc etc. Mijn man is nog 'gewoon' aan het werk (gelukkig wel thuis nu) en voert nu al deze taken uit. Zonder hem zou ik niet weten wat ik zou moeten doen! Natuurlijk zijn alle zieken en overleden mensen verschrikkelijk, maar deze tijd heeft ook wel iets bijzonders. We zijn thuis met zijn drietjes en inmiddels hebben we ons ritme gevonden. We hebben in het weekend opeens zeeën van tijd omdat onze agenda leger dan leeg is. Zo heb ik de schatkist met cadeautjes voor mijn zoontje zijn verjaardagen afgemaakt, inclusief de door een vriendin gemaakte verjaardagskaarten (met daarin mijn we

12. Stom

ALS er weer een nieuwe fase voor mij is aangebroken, dan heb ik meestal wel een paar dagen een dip. Zo merk ik bijvoorbeeld dat mijn longen en stem nu aan de beurt zijn en dat maakt me verdrietig. Testen wijzen uit dat mijn longkracht afneemt. Blies ik vorig jaar nog 108%, inmiddels is dat nog maar 77%. Wie weet wordt het straks nog minder waardoor ik aan de nachtbeademing moet? Ook mijn spraak wordt trager, terwijl ik nog zoveel te vertellen heb! Maar als je gewoon de tijd voor me neemt, dan kan ik alsnog gezellig een praatje met je maken (maak me alleen niet aan het huilen, want dan kom ik niet uit m’n woorden).  Het allerstomste op dit moment is dat ik me af en toe verslik in mijn eigen speeksel, bijvoorbeeld als ik wil eten en kletsen tegelijkertijd. Mocht dit gebeuren in jou bijzijn, raak dan niet in paniek, dan doe ik dat ook niet. Stel me gerust en vraag vragen die ik met ja en nee kan beantwoorden. Ik moet gewoon even rustig door mijn neus ademen en wat water drinken m

11. Mijlpaal

ALS ik terugdenk aan vorig jaar, dan weet ik nog hoe ongerust en verdrietig ik was met oud & nieuw. Ik baalde ervan dat het moederschap me zwaar viel, ik had het me zo anders voorgesteld. Maar ik was ook vooral bang voor wat er nog ging komen, alsof er dreigende zwarte wolken in de lucht hingen. Door deze stress viel ik ook af, want ik kreeg geen hap door mijn keel. En de dag dat mijn zoontje voor het eerst sneeuw zag, viel ik voor het eerst om. We maken veel mijlpalen mee met ons kleine mannetje en elke dag staan we versteld als hij weer een nieuw woordje zegt. Vandaag was dat 'knoeipotje' en dan de trots in zijn ogen als wij het woord lachend herhalen. Maar ook ik heb mijlpalen, alleen dan niet opbouwend, maar aflopend. De eerste keer dat ik mijn schoenen door een ander liet strikken, mijn jas aan liet doen, mijn haren liet wassen, mijn boterham liet smeren, mijn autogordel om liet doen. Allemaal kleine stapjes achteruit. Toch vraag ik zelf om die hulp, want dat

10. Drempel

ALS ik val kan ik niet veel doen, behalve hopen dat er niks gevaarlijks achter me staat. Ik realiseer me dat ik uit balans raak en kan niet bijstappen om het te voorkomen. Ook mezelf opvangen met mijn armen heeft geen zin, want die zijn te slap om me tegen te houden. De volgende stap is weer opstaan, maar daar heb ik eigenlijk een persoon of een object voor nodig. Mede daarom heb ik besloten om niet meer alleen te douchen en trap te lopen. Een ongeluk is zo gebeurd en ik wil niet hopeloos op de grond liggen wachten totdat iemand me vindt. Ik heb nu dus zelf besloten om de wijkverpleging op te schalen en inmiddels slapen we ook alledrie beneden. Omdat ik deze keuze zelf heb gemaakt, voelt het goed.  Toen ik laatst viel, moest ik huilen. Niet van de pijn, maar van frustratie en boosheid. Er zit nog zoveel leven en energie in mijn hoofd! Waarom zorgt mijn ziekte ervoor dat ik moet stoppen met dingen doen die ik leuk vind? Nou dat weiger ik, dus hup mijn kleine scootmobiel in onze