Doorgaan naar hoofdcontent

5. VIP

Als je mij nu tegen komt in een lunchroom, dan zul je in eerste instantie niet zien dat er iets is. Kom je gezellig met me lunchen en tegenover me zitten, dan zie je dat ik een flesje met een rietje heb besteld. Vervolgens zal ik je vragen of je mijn broodje door wil snijden zodat ik hem alleen maar met een vork hoef op te prikken. We praten honderduit, maar als ik even naar de wc moet sta ik stijfjes op en loop ik wat wiebelig naar de toilet. Waarschijnlijk heb ik van tevoren al gechecked of deze zonder trap te bereiken is en het liefst heb ik een gehandicapten toilet omdat daar het slot van de deur makkelijk te bedienen is. Na een heerlijke lunch ben ik blij dat we tegenwoordig contactloos kunnen betalen, dit scheelt me weer een wandeling en het intoetsen van mijn pincode. Gelukkig is de lunchroom ruim opgezet zodat mijn scootmobiel in de buurt staat. Wat fijn dat deze zaak drempel vrij is! Ik rij naar buiten om op de afgesproken plaats te wachten op mijn Deeltaxi. Op weg naar huis stuur ik nog een appje naar je: was gezellig doen we snel nog een keer! 

Ondanks mijn beperkingen spreek ik graag buiten de deur af, gewoon een onderdeel uitmaken van de samenleving. Wat fijn dat er dan allerlei instanties zijn die mijn dag wat makkelijker maken. Zo voelde ik me bijna een VIP op festival Rock Werchter, dankzij de vrijwilligers organisatie Inter-events. Parkeer ik met een grote glimlach vooraan bij de Efteling en rij ik met mijn abonnement, gelamineerde faciliteitenkaart en mijn speciale plattegrond (waarop staat waar ik makkelijk kan rijden met een rolstoel) vrolijk naar binnen met mijn gezin. 

Ik hoop dat ik door mijn verhaal te vertellen ook andere evenementen, organisaties en horecagelegenheden kan inspireren om ook aan mensen met een beperking te denken. 

Ps 20 augustus ligt de nieuwe Ouders van Nu in de winkel met een stralend gezin :)

Reacties

Populaire posts van deze blog

4. Dromen

Als ik onbekende mensen zie fietsen met een kindje voorop wordt ik verdrietig, dat wilde ik ook heel graag, maar ik voelde afgelopen zomer al dat ik daar niet sterk genoeg voor was. Oké van je fiets afvallen is niet leuk, maar met een kindje omvallen wil je al helemaal niet op je geweten hebben. Toch blijft deze droom een beetje aan mij knagen. Net zoals de droom die ik had om een groot gezin te stichten. Wat had ik graag mijn zoontje een broertje of zusje gegeven, maar we hebben ons handen al vol aan een kindje en straks komt er ook nog de zorg voor mij bij. Nu deze keuze gemaakt is door mij en mijn man, ga ik proberen hem te accepteren en me te focussen op wat ik wel heb.  Wat genieten we dagelijks van ons vrolijke ventje en we proberen zo lang mogelijk als een gewoon gezin te functioneren. Mede daarom gaan we allemaal beneden slapen. Inmiddels is de zorgunit aan huis geplaatst  en deze zomer krijgt ons zoontje ook een slaapkamer beneden  zodat ik hem altijd mee naar...

6. Goed

ALS je nu aan mij vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik zonder twijfel: goed! Dat komt misschien een beetje raar over, maar het is echt zo! Lichamelijk laat het natuurlijk wel wat te wensen over, maar mentaal gaat het goed. Ik heb de regie over mijn leven terug en die was ik, voor de diagnose, lange tijd kwijt. Ik begreep niet waarom ik niet herstelde van mijn zwangerschap. Zou het echt aan de zwangerschap en de bevalling liggen? Zou ik nog gewoon fit zijn als ik geen kind had gekregen? Zou ik dan echt een postnatale depressie hebben? Maar vooral ook de vraag: hoe kom ik terug bij mijn fitte lichaam en geest? Deze vragen en nog honderden andere, spookten ruim 12 maanden dagelijks door mijn hoofd. En daar word je echt niet vrolijk van. Ook al is het antwoord op mijn vragen de verschrikkelijke ziekte ALS, het geeft rust in mijn hoofd. Ik geniet dagelijks van mijn leven. Ik ben getrouwd met mijn oude liefde en samen hebben we een prachtige zoon. Familie en vrienden helpen ons waar nod...

1.7 Kletsen

Als ik vroeger een spreekbeurt hield, zei de docent weleens: 'Lilian je hoeft de trein niet te halen'. Zo snel probeerde ik van de zenuwen alles te vertellen. Ik heb nog steeds veel te vertellen, alleen gaat dat nu door mijn ziekte wat langzamer. Ik krijg meer slijm in mijn mond en moet dat vaker wegslikken. De spieren in mijn mond worden ook zwakker, met als gevolg dat mijn spraaktempo afneemt. Ik merk het extra als ik moe ben of het koud heb. Mensen die mij vaak spreken zijn er waarschijnlijk ook wel aan gewend. Natuurlijk heb ik het zelf ook door, maar minder praten omdat ik me schaam? Echt niet! Zolang ik kan praten, blijf ik vrolijk kletsen! Verder neemt de kracht in mijn armen af, dan merk je ook pas wat je eigenlijk allemaal doet met die ledenmaten. Aan- en uitkleden kan ik niet meer alleen, dus mijn zoontje en ik krijgen beiden hulp van mijn man. Ik geniet nu nog even extra van de nazomer omdat ik dan een simpel jurkje aan kan in plaats van een broek én een T-shirt én e...