Doorgaan naar hoofdcontent

7. Herkenning

ALS je de afgelopen weken het nieuws hebt gezien, dan zul je zeker hebben meegekregen dat Fernando Riksen na een keiharde strijd van 6 jaar zich gewonnen heeft moeten geven aan de ziekte ALS. Hij laat een partner en een jong dochtertje achter. Natuurlijk doet dit nieuws wat met me. Ik kijk aandachtig naar de oude beelden en zie vooral herkenbare dingen. Bij zijn laatste benefietwedstrijd kon hij niet meer met zijn handen zwaaien en klappen. Hij overschatte zichzelf bij de aftrap, hij kon nog wel trappen, maar verloor daarna zijn balans en viel achterover. Ook zijn mondhoeken trekken omlaag als de emotie hem teveel wordt, waardoor hij niet uit zijn woorden komt. Maar wat ik vooral bij hem herken, is zijn mentale kracht en humor! Iedereen die hem ontmoet, ziet hem met zijn ogen stralen en met zijn stemcomputer maakt hij nog steeds goede gevatte opmerkingen. Niks mis met dat koppie! Geloof ik net als hem ook in genezing? Ja, ik geloof dat er ooit een medicijn komt dat de ziekte zal verslaan. Maar op de vraag of deze op tijd komt voor mij, durf ik geen antwoord te geven. 

Maar laten we niet te ver vooruit kijken, gewoon nu genieten. Zo hebben we op de valreep van de zomer nog genoten van een heerlijk zonnige week aan zee. Lang leve rolstoelvriendelijke huisjes zonder drempels en trapjes. Een traploze duinovergang, het gratis lenen van een driewielstrandrolstoel bij de reddingsbrigade, een speciale blauwe loper (mat) die over het rulle zand wordt uitgerold in Domburg om onze stranddag compleet te maken! Of de terrastafeltjes die speciaal gereserveerd zijn voor gehandicapten in Vlissingen bij Pier7, wat gaaf!

Nu is het tijd voor de herfst en de winter, niet echt mijn favoriete seizoenen, maar dit overleven we ook weer wel. Ik focus me op dingen die ik wel leuk vind, zoals evenementen organiseren. Daarover volgende maand meer.

Reacties

Populaire posts van deze blog

1.9 Vertellen

ALS je aan je peuter uit moet leggen dat je ongeneeslijk ziek bent, wat zeg je dan? Hij leeft in het nu, dus hem vertellen dat ik niet op zijn bruiloft zal zijn heeft geen zin (maar welke ouder weet dat eigenlijk wel zeker?). We hebben hem nu verteld dat mama haar spiertjes ziek zijn en kapot gaan. Daarom kan mama niet rennen en tillen. Zo zullen we hem gaandeweg meer vertellen als hij daar aan toe is. Mocht jouw kindje vragen waarom ik op een scooter rijd, dan zou ik het fijn vinden als je een beetje hetzelfde verteld. De laatste tijd heb ik ook weer wat interviews gehad voor mijn kinderboekje Lama Luna. Het verhaal gaat over mijn man en mij. Toen we begin twintig waren, hadden we een paar jaar verkering. Daarna zijn we acht jaar uit elkaar geweest. In die jaren heb ik de wereld rondgereisd, iets wat ik nooit had willen missen. Gelukkig bracht het lot ons na die acht jaar weer terug bij elkaar. Helaas eindigt dit sprookje alleen niet met: ze leefden nog lang en gelukkig. Ik merk dat d

11. Mijlpaal

ALS ik terugdenk aan vorig jaar, dan weet ik nog hoe ongerust en verdrietig ik was met oud & nieuw. Ik baalde ervan dat het moederschap me zwaar viel, ik had het me zo anders voorgesteld. Maar ik was ook vooral bang voor wat er nog ging komen, alsof er dreigende zwarte wolken in de lucht hingen. Door deze stress viel ik ook af, want ik kreeg geen hap door mijn keel. En de dag dat mijn zoontje voor het eerst sneeuw zag, viel ik voor het eerst om. We maken veel mijlpalen mee met ons kleine mannetje en elke dag staan we versteld als hij weer een nieuw woordje zegt. Vandaag was dat 'knoeipotje' en dan de trots in zijn ogen als wij het woord lachend herhalen. Maar ook ik heb mijlpalen, alleen dan niet opbouwend, maar aflopend. De eerste keer dat ik mijn schoenen door een ander liet strikken, mijn jas aan liet doen, mijn haren liet wassen, mijn boterham liet smeren, mijn autogordel om liet doen. Allemaal kleine stapjes achteruit. Toch vraag ik zelf om die hulp, want dat

1. Puzzelstukjes

Op  21 februari 2019 vallen om 14.15 alle puzzelstukjes op zijn plaats. Na ruim een half jaar zoeken weten we nu eindelijk wat er mis is met mijn lichaam en dat lucht op! Ik voel al maanden dat lopen en schrijven achteruit gaat en nu weet ik  tenminste dat het niet tussen mijn oren zit! Het is heel gek, maar het lijkt wel of ik een schotje positiviteit erbij heb gekregen. Zo van: de diagnose is slecht, maar het leven gaat door! We hebben veel gehuild met familie&vrienden, maar we gaan gewoon zoveel mogelijk genieten en NU leven!  De afgelopen maand is druk geweest, want we moeten veel zaken regelen. (zowel stomme als leuke dingen) En we rollen van de ene vraag in de andere en dat zal ook nog wel even zo blijven. Degene die mij kennen weten dat ik regelen leuk vind, dus dat is wat ik nu doe!  Iedereen leeft super met ons mee, maar ook WhatsApp zal straks moeilijker worden voor mij. Vandaar dat we maandelijks een blog gaan maken om jullie op de hoogte te houden. Ook wil ik me inz