Doorgaan naar hoofdcontent

7. Herkenning

ALS je de afgelopen weken het nieuws hebt gezien, dan zul je zeker hebben meegekregen dat Fernando Riksen na een keiharde strijd van 6 jaar zich gewonnen heeft moeten geven aan de ziekte ALS. Hij laat een partner en een jong dochtertje achter. Natuurlijk doet dit nieuws wat met me. Ik kijk aandachtig naar de oude beelden en zie vooral herkenbare dingen. Bij zijn laatste benefietwedstrijd kon hij niet meer met zijn handen zwaaien en klappen. Hij overschatte zichzelf bij de aftrap, hij kon nog wel trappen, maar verloor daarna zijn balans en viel achterover. Ook zijn mondhoeken trekken omlaag als de emotie hem teveel wordt, waardoor hij niet uit zijn woorden komt. Maar wat ik vooral bij hem herken, is zijn mentale kracht en humor! Iedereen die hem ontmoet, ziet hem met zijn ogen stralen en met zijn stemcomputer maakt hij nog steeds goede gevatte opmerkingen. Niks mis met dat koppie! Geloof ik net als hem ook in genezing? Ja, ik geloof dat er ooit een medicijn komt dat de ziekte zal verslaan. Maar op de vraag of deze op tijd komt voor mij, durf ik geen antwoord te geven. 

Maar laten we niet te ver vooruit kijken, gewoon nu genieten. Zo hebben we op de valreep van de zomer nog genoten van een heerlijk zonnige week aan zee. Lang leve rolstoelvriendelijke huisjes zonder drempels en trapjes. Een traploze duinovergang, het gratis lenen van een driewielstrandrolstoel bij de reddingsbrigade, een speciale blauwe loper (mat) die over het rulle zand wordt uitgerold in Domburg om onze stranddag compleet te maken! Of de terrastafeltjes die speciaal gereserveerd zijn voor gehandicapten in Vlissingen bij Pier7, wat gaaf!

Nu is het tijd voor de herfst en de winter, niet echt mijn favoriete seizoenen, maar dit overleven we ook weer wel. Ik focus me op dingen die ik wel leuk vind, zoals evenementen organiseren. Daarover volgende maand meer.

Reacties

Populaire posts van deze blog

4. Dromen

Als ik onbekende mensen zie fietsen met een kindje voorop wordt ik verdrietig, dat wilde ik ook heel graag, maar ik voelde afgelopen zomer al dat ik daar niet sterk genoeg voor was. Oké van je fiets afvallen is niet leuk, maar met een kindje omvallen wil je al helemaal niet op je geweten hebben. Toch blijft deze droom een beetje aan mij knagen. Net zoals de droom die ik had om een groot gezin te stichten. Wat had ik graag mijn zoontje een broertje of zusje gegeven, maar we hebben ons handen al vol aan een kindje en straks komt er ook nog de zorg voor mij bij. Nu deze keuze gemaakt is door mij en mijn man, ga ik proberen hem te accepteren en me te focussen op wat ik wel heb.  Wat genieten we dagelijks van ons vrolijke ventje en we proberen zo lang mogelijk als een gewoon gezin te functioneren. Mede daarom gaan we allemaal beneden slapen. Inmiddels is de zorgunit aan huis geplaatst  en deze zomer krijgt ons zoontje ook een slaapkamer beneden  zodat ik hem altijd mee naar...

6. Goed

ALS je nu aan mij vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik zonder twijfel: goed! Dat komt misschien een beetje raar over, maar het is echt zo! Lichamelijk laat het natuurlijk wel wat te wensen over, maar mentaal gaat het goed. Ik heb de regie over mijn leven terug en die was ik, voor de diagnose, lange tijd kwijt. Ik begreep niet waarom ik niet herstelde van mijn zwangerschap. Zou het echt aan de zwangerschap en de bevalling liggen? Zou ik nog gewoon fit zijn als ik geen kind had gekregen? Zou ik dan echt een postnatale depressie hebben? Maar vooral ook de vraag: hoe kom ik terug bij mijn fitte lichaam en geest? Deze vragen en nog honderden andere, spookten ruim 12 maanden dagelijks door mijn hoofd. En daar word je echt niet vrolijk van. Ook al is het antwoord op mijn vragen de verschrikkelijke ziekte ALS, het geeft rust in mijn hoofd. Ik geniet dagelijks van mijn leven. Ik ben getrouwd met mijn oude liefde en samen hebben we een prachtige zoon. Familie en vrienden helpen ons waar nod...

1.7 Kletsen

Als ik vroeger een spreekbeurt hield, zei de docent weleens: 'Lilian je hoeft de trein niet te halen'. Zo snel probeerde ik van de zenuwen alles te vertellen. Ik heb nog steeds veel te vertellen, alleen gaat dat nu door mijn ziekte wat langzamer. Ik krijg meer slijm in mijn mond en moet dat vaker wegslikken. De spieren in mijn mond worden ook zwakker, met als gevolg dat mijn spraaktempo afneemt. Ik merk het extra als ik moe ben of het koud heb. Mensen die mij vaak spreken zijn er waarschijnlijk ook wel aan gewend. Natuurlijk heb ik het zelf ook door, maar minder praten omdat ik me schaam? Echt niet! Zolang ik kan praten, blijf ik vrolijk kletsen! Verder neemt de kracht in mijn armen af, dan merk je ook pas wat je eigenlijk allemaal doet met die ledenmaten. Aan- en uitkleden kan ik niet meer alleen, dus mijn zoontje en ik krijgen beiden hulp van mijn man. Ik geniet nu nog even extra van de nazomer omdat ik dan een simpel jurkje aan kan in plaats van een broek én een T-shirt én e...